Gabriela Herrera

Je m'appelle Gabriela. J'ai 36 ans, je vis avec un lupus érythémateux systémique depuis l'âge de neuf ans, et je fais de l'hémodialyse trois fois par semaine. Mais ni le lupus ni la dialyse ne définissent qui je suis. Ce qui me définit, c'est ma curiosité, mon envie de vivre pleinement, et la certitude qu'une maladie ne devrait pas décider jusqu'où je peux aller. J'ai visité 31 pays à ce jour, dont beaucoup après avoir commencé la dialyse, et je compte bien continuer.

Pendant la majeure partie de ma vie, voyager a été ma façon préférée de me sentir vivante : dire oui à un vol, à une ville inconnue, à une nouvelle langue. Je n'aurais jamais imaginé devoir un jour me demander si je le referais. Le lupus a fini par atteindre mes reins, et presque du jour au lendemain, je suis passée d'une personne qui pensait à peine à son corps à quelqu'un qui avait besoin d'une machine juste pour rester en vie. La femme que j'avais été pendant plus de trente ans n'avait pas disparu, elle devait simplement trouver une nouvelle façon de vivre et de voyager.

Ce que personne ne vous dit, c'est que le traitement en lui-même n'est pas toujours la partie la plus difficile. Le plus dur, c'est tout ce qui l'entoure. La première fois que j'ai essayé de revoyager, j'ai passé plus d'heures à chercher une clinique de dialyse disponible qu'à voyager réellement : des numéros qui ne fonctionnaient pas, des e-mails restés sans réponse, des cliniques qui n'acceptaient pas de patients internationaux, et des tarifs que je ne pouvais découvrir qu'après des appels interminables. Je me souviens d'être assise dans un aéroport, plusieurs onglets ouverts et mon calendrier de dialyse devant moi, me demandant si cette femme qui achetait un billet sans réfléchir avait disparu pour de bon.

Elle n'avait pas disparu. J'avais simplement besoin d'informations. Une fois que j'ai enfin trouvé les bonnes cliniques, j'ai recommencé à voyager, à travailler, à partager des moments importants avec les personnes que j'aime, dialyse comprise. J'ai compris quelque chose de simple : le problème n'a jamais été de voyager, c'était de ne pas savoir où trouver de l'aide. C'est ainsi qu'est née KidneyTrip, l'annuaire que j'aurais aimé trouver : de vrais numéros de téléphone, de vrais e-mails, des cliniques classées par pays. Et pour ceux qui ont besoin de plus, un service où notre équipe cherche la clinique, confirme les disponibilités et vous accompagne tout au long du processus. Aujourd'hui, je suis toujours sous hémodialyse, je voyage toujours, et je continue d'ajouter des pays à cette liste de 31, parce que ni le lupus ni la dialyse ne définissent qui je suis. Ils ne sont qu'une partie de mon histoire.

Gabriela

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